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Margherita De Bac
pubblicato da
Sperling & Kupfer
In questo vengono raccontate le storie di persone e famiglie straordinarie che hanno saputo vincere la sfida contro le malattie rare superando ostacoli e sofferenze. Le malattie rare sono centinaia, ma ognuna interessa solo pochissimi individui, e quindi per questi pazienti tutto diventa più difficile: la diagnosi è spesso incerta, la cura è talvolta ancora sconosciuta, il disinteresse da parte di molte case farmaceutiche rallenta la ricerca perché "non conviene", il ritardo delle istituzioni li lascia nella solitudine. E i bambini costituiscono la stragrande maggioranza dei pazienti...
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