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Siamo solo noi. Affrontare le malattie rare: storie di persone eccezionali
Siamo solo noi. Affrontare le malattie rare: storie di persone eccezionali

Siamo solo noi. Affrontare le malattie rare: storie di persone eccezionali

by Margherita De Bac
pubblicato da Sperling & Kupfer

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Descrizione

Spesso vengono diagnosticate nell'infanzia, a volte dopo anni in cui la famiglia e il bambino hanno vagato da un medico all'altro senza avere risposte. Sono le malattie rare, oltre 5.000, che in Italia colpiscono circa un milione di persone. I dati sono pochi, i medici spesso non le conoscono e non le sanno né individuare né curare, i farmaci sono pochissimi perché non costituiscono un business interessante per le aziende farmaceutiche. Sono quindi la caparbietà e la determinazione dei genitori o dei familiari a fare la differenza con ricerche estenuanti su internet, sulle pubblicazioni scientifiche, con i contatti con altri rarissimi malati.

Dettagli

Generi Psicologia e Filosofia » Psicologia » Problemi personali , Salute Benessere Self Help » Self Help » Malattia , Scienza e Tecnica » Medicina » Medicina generale

Editore Sperling & Kupfer

Formato Brossura

Pubblicato  18/02/2008

Pagine  216

Lingua Italiano

Isbn o codice id 9788820044862


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Siamo solo noi. Affrontare le malattie rare: storie di persone eccezionali

Anonimo - 03/03/2009 17:17

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Perchè la sclerosi tuberosa nella diagnostica prenatale si scopre solo quando purtroppo non c'è piu' nulla da fare? Perchè in Italia la ricerca è praticamente nulla? Perchè una coppia ventottenne sana deve recarsi in Francia per essere assistita perchè in Italia non era possibile? Perchè malgrado finanziamenti pubblici e privati la ricerca è ferma al 1999? Rimane solo la disperazione di due nonni disperati a nome del piccolo Alessandro

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