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pubblicato da
Il Mulino
Una malattia cronica come la sclerosi multipla pone di fronte a sfide inattese e comporta profonde trasformazioni nell'organizzazione di molti aspetti della vita: lavoro, tempo libero, relazioni sociali e familiari. Purtroppo le barriere culturali e sociali sono ancora di ostacolo alla possibilità di superare le limitazioni imposte dalla malattia, senza contare che ancora mancano politiche appropriate e interventi mirati, oltre a un'adeguata capacità di accostarsi ai vissuti degli ammalati e dei loro famigliari. Il volume raccoglie i risultati di un lavoro di ricerca in cui, attraverso il racconto di storie di malattia, si è voluto far luce sulle esperienze di vita con la sclerosi multipla. Le narrazioni riguardano in particolare la dimensione emotiva, il ruolo delle reti famigliari e sociali, le pratiche e i percorsi di cura, le relazioni con gli operatori e con i servizi, i bisogni espressi e inespressi dei malati e delle persone che li circondano. La condivisione delle storie di malattia è infatti uno strumento utile per riorientarsi nel territorio della cronicità e individuare nuove coordinate per attraversarla.
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